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ー日本には小児がんなど難病の
子どもが十五万人おり、そのうち
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冒頭近くのこの文章を読んで衝撃を受けたのが
始まりで、以降ずっと僕は本作から目が離せなく
なった。
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文章は続く。
難病の子供たちが一日、いや半日でもいいから、
社会に戻ってごく普通の園児や小学生としての
日常を過ごしたいと切望するのは当然だろう。
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大阪のTSRUMIこどもホスピスは、そんな子供の
願いをかなえるためにつくられた施設だ。
ホスピスという名称がつくものの、成人用の
それのように死にゆく人間を看取るための
施設ではない。
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難病の子供たちが短い期間であっても
治療の場から離れ、家族や友人と笑い合って、
生涯忘れえぬ思い出をつくるための「家」としての
空間なのだ。
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……こどもホスピス。そんな施設があるなんて、
知らなかった。
この本は、余命いくばくもない子どもに、苦しい
治療を強いる小児医療に疑問を覚えたある医師が、
多くの人々と一緒に、こどもホスピスを設立する
奮闘を描いたノンフィクションだ。
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何より本に登場する幾人もの子どもたちに、
胸が震える。
小さな体でつらい治療を受けながらも懸命に
生きるさまは、神様を見ているようだ。
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僕は本を読み終えて、涙が止まらず、
こんな子どもたちの
ために、何かできないかと考えた。
調べると、福岡にも子どもホスピス設立を
めざすNPOがあった。
すぐに年会費を払い、会員になった。
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心に深く残った言葉がある。
少し長いが紹介したい。
ホスピスの事務局長の言葉だ。
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「ホスピスとしては、家族がたくさん利用したいと
思っていれば、できるだけそれに応じたいと
考えています。
でも容態が重くて体調の波が激しい場合は、
家族が望んでいても、なかなか十分な利用が
できない子もいます。
だからこそ、私たちは一回一回を大事に
したいのです。（中略）
私たちが目指すのは、”LIVE DEEP（深く生きる）の
実現です。
一回一回の出会いにきちんと向き合って、できるだけ
深くかかわったり、その部分で何かを提供したいのです。
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短くとも、深く生きる。
僕はこの言葉をたぶん一生忘れないと思う。
そして、深く生きる子どもたちのために、
自分が出来ることはないか、
じっくりと考えていきたい。
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